25-ти октомври – Световен ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия

25 октомври е датата, когато отбелязваме Световния ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия. За хората, живеещи с тези увреждания, Световният ден е подходяща възможност да поговорят за живота си и за всекидневните предизвикателства, с които се сблъскват,  като така се надяват да подобрят осведомеността на обществото за темите, свързани със спина бифида и хидроцефалия, и за начините тези увреждания да се сведат до минимум чрез първична превенция.

 

Първият Световен ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия, ще се отбележи официално с фотографска изложба конкурс под надслов „Разгърнатият потенциал възвръща инвестициите“. Изложбата ще се проведе от 22-ти до 25 октомври 2012 г. в сградата на Европейския парламент в Страсбург. Организатор е Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF)), а участниците са националните организации, които членуват във федерацията.

 

Изложбата включва 81 фотографии, подадени за участие от общо 21 организации от 5 континента. Кадрите от България, които ще бъдат изложени, са шест. Заснети са в специални фотосесии по повода от фотографите Екатерина Стефанова и Стефан Стефанов (Ka Studio Варна), Даниел Ахчиев (Swan photography) и Елена Ставрева.

 

По повод изложбата президентът на IF Пиер Мертенс отбелязва: „Снимките  на нашите членове показват, че хората със спина бифида и/или хидроцефалия могат да водят активен и пълноценен живот, ако обществото ги приеме. Правителствата се съгласиха да направят тази инвестиция, ратифицирайки конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. Сега всички очакваме от тях да спазят поетия ангажимент.“ (Парламентът на Република България ратифицира Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания с пълен консенсус на 26 януари 2012 г. – бел.авт.)

 

Славея Костадинова, председател на СБХБ, допълва: „Фотографиите, които изпратихме за участие в изложбата, показват децата със спина бифида и хидроцефалия в България във всекидневието им, с техния съвсем естествен стремеж към любов, щастие, реализация, приятелство. Нашите деца са хора, които могат да са пълноценни, активни и полезни с малко подкрепа от институциите и разбиране от обществото. Без тези инвестиции те остават обречени на изолация, безсилни в борбата си и обезверени в мечтите си. Такива оставаме и ние – техните родители и близки.

 

Инвестициите, за които говорим, са основата, върху която е залегнала Конвенцията за правата на хората с увреждания, и не са свръхсилите на нашата, българската система, но за съжаление все още са твърде далеч от реалността.“

 

Спина бифида и хидроцефалия

В световен мащаб напредъкът в медицината и здравната грижа са подобрили значително качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия. Това е причината, поради която светът ще отбележи 25 октомври с фокус върху теми като социалната интеграция, професионалната реализация, достъпа до работни места. За България обаче те звучат твърде абстрактно и отдалечено във времето.

 

Тук темата, която вълнува преди всичко, е достъпът на децата ни до качествено медицинско лечение и здравна грижа. Голямата болка на семействата, които живеят със спина бифида и хидроцефалия в България, е, че здравната ни система много често не може да гарантира и най-базисната медицинска грижа, което обрича децата ни. Фактът, че държавата ни е част от ЕС или че парламентът е ратифицирал Конвенцията за правата на хората с увреждания, по никакъв начин не гарантира достъпа на децата до адекватно медицинско лечение и грижа.

 

Един съвсем обикновен пример от всекидневието на семействата с деца със спина бифида и/или хидроцефалия е урологичната грижа. Голяма част от засегнатите от спина бифида страдат от инконтиненция, която в развитите страни от десетилетия се контролира с подходящи програми, включващи самокатетъризация няколко пъти дневно. От десетилетия по света (дори в страните от Третия свят) хората със спина бифида контролират своята инконтиненция, а не тя тях. Те се радват на пълноценен живот, без пелени, без инциденти, без бъбречни увреждания.

 

Утвърдила се по света от десетилетия, в България тази техника се явява в голяма степен непозната за медицинските специалисти, които трябва да се грижат за децата със спина бифида. В България няма кой да обучи родителите как да катетъризират децата си, а по света 4-годишни хлапета се справят отлично с поставянето на катетър.

 

Малкото деца в България, които практикуват чистата катетъризация, го правят след консултация в чужбина. В нашата държава децата нямат достъп и до съвсем базисни урологични изследвания като видеоуродинамика, за които също трябва да пътуват в чужбина.

 

Минималните месечни разходи за катетрите и консумативите към тях за тези семейства са от порядъка на 150 лв. Докато в цяла Европа те се покриват от здравното осигуряване, в България родителите сами ги заплащат, наред с разходите за рехабилитация, помощни средства, шини.

 

Тези 150 лева не просто подобряват социалната интеграция на децата и им позволяват да посещават свободно детска градина и училище, без притеснения от присмех. Това е инвестиция в здравето на детето, която пази бъбреците от тежки безвъзвратни увреждания.

 

Сдружение „Спина бифида и хидроцефалия – България”

 

Снимки: Stuart Miles, pat138241 FreeDigitalPhotos.net

Добави коментар